Marie.

Ik heb zuurstof tekort gehad bij mijn geboorte. Ik zit al mijn hele leven in een rolstoel. Ik heb nog met krukken gelopen, maar dat werd op de duur te belastend voor mijn bovenlichaam. Maar ja, als je in een rolstoel zit “loopt het leven op wieltjes”. En een stoel hoef ik nergens te vragen, want overal heb ik een zitplaats (lacht). Ik moet leven met mijn handicap. Soms heb ik het er moeilijk mee wanneer ik zie dat anderen van een mug een olifant maken, en weinig opgewassen zijn tegen moeilijkheden. 

Ik ben vanaf mijn vijf tot mijn twintig jaar naar school geweest in Dominiek Savio te Gits. Daar heb ik een goede opleiding gehad, ze hebben me er echt geholpen om mijn mogelijkheden waar te maken. Ik heb daar technisch-handel gestudeerd. Op school zei men dat ik de mogelijkheid had om licht bureauwerk te doen. Bedrijven die me in dienst namen zouden daar een subsidie voor krijgen. Maar in de jaren ’80 waren het vervoer en de gebouwen niet rolstoeltoegankelijk. Praktisch gezien was het voor mij dus niet mogelijk om te gaan werken. 

Ik ben lang bij mijn moeder blijven wonen. Ik was bang om alleen te wonen, omdat ik bang was voor de toekomst. En ik ben niet graag alleen, ik ben graag bij de mensen. Ik had geluk dat ik zo lang bij mijn mama kon blijven wonen. Toen ze 87 werd is ze naar een woonzorgcentrum verhuisd, en ze is 91 jaar oud geworden. Ik heb uiteindelijk een studio in de buurt gekocht, om toch gewoon te worden om alleen te wonen. Ik had een poetshulp, er kwam thuisverpleging, en ik ging in een dienstencentrum eten om niet alleen te zijn. Ik heb 8 jaar in mijn studio gewoond. Maar op een dag ben ik gevallen en zo in het ziekenhuis terecht gekomen. Ik heb mijn studio nooit meer gezien. In het ziekenhuis hebben ze me onderzocht en vastgesteld dat ik volledig gezond was. Maar omdat ik niet meer zelfstandig het toilet kon gebruiken kon ik niet meer terug naar mijn studio. Ik heb verschillende keren per dag hulp nodig, dus ik had geen andere keuze dan naar een woonzorgcentrum te verhuizen. Ik ben in kortverblijf geweest op verschillende plaatsen en uiteindelijk heb ik een plaats gevonden in Kortrijk, op 60 kilometer van mijn stad en mijn familie. Bij mijn verhuis naar het woonzorgcentrum was ik nog maar 65.

Ik had heel veel vrienden in mijn stad. Ik heb er 43 jaar gewoond, er was een verenigingsleven, ik ging dagelijks naar de kinesist, ik had een vriend… Ik heb geen afscheid kunnen nemen, ik heb me er nooit op kunnen voorbereiden. Ik ben door een enorm rouwproces gegaan, en corona heeft er natuurlijk ook geen goed aan gedaan. Ik heb enkel nog telefonisch contact met enkele vrienden van vroeger. Mijn familie woont ver van Kortrijk. En natuurlijk hebben ze ook een eigen leven. Ik begrijp dat ze niet zo vaak op bezoek kunnen komen, maar ik vind het wel jammer. Binnenkort, na 2 jaar, keer ik met een vriendin terug naar mijn roots om mijn vrienden terug te zien. We gaan met de trein, en dat is een hele onderneming. Alles moet op voorhand gepland en geregeld worden. We hebben op voorhand gebeld om een begeleider te vragen, en het wordt een hele uitdaging om de overstap te halen.

Ik heb al veel moeilijke momenten gehad. Mijn flatje is mooi en comfortabel, maar ik voel me soms eenzaam. Er zijn natuurlijk mooie momenten. Ik maak dikwijls grapjes met het verzorgend personeel, en ik heb een vriendin in een andere afdeling. Zij is ook nog maar 74. Maar met de andere bewoners van het woonzorgcentrum kan ik niet gemakkelijk contact maken. Ik ben net 67, de anderen zijn tachtigers en negentigers. We hebben niets gemeenschappelijk. Als ik in mijn flatje zit en niet aan het woonzorgcentrum denk ben ik oké. Maar van zodra ik in de gang kom… 

Ik heb gelukkig een vrijwilligster leren kennen. We gaan regelmatig samen op stap. Alleen doe ik dat niet, omdat ik bang ben dat ik iets zou voorhebben met mijn rolwagen. En in Kortrijk kan ik me niet zo goed oriënteren. Thuis kende ik alles beter, en alles was er ook beter aangepast voor mensen met een handicap. Daar ging ik wel alleen op pad. Ik heb nu een briefje opgehangen om nog vrijwilligers te zoeken. Om regelmatig eens te wandelen of een terrasje te doen, of om bij slecht weer eens een leuk gesprek te hebben. Want hier in het woonzorgcentrum mis ik mensen om mee te praten. 

Ik wil niet klagen, maar ik wil graag nog iets om handen hebben, bijvoorbeeld wat eenvoudig administratief werk. Want ik heb wel een fysieke handicap, maar ik ben heel goed bij de pinken. Ik heb het er ook erg moeilijk mee wanneer mensen niet naar me luisteren wanneer ik zeg wat ik nodig heb. Of wanneer een verzorger ’s morgens bijvoorbeeld binnen komt, en gewoon maar begint te tateren in de plaats van een normaal gesprek met me te voeren. Dan heb ik het gevoel dat ik niet als een intelligent persoon behandeld word. Vroeger maakte ik me boos, nu heb ik geleerd om vriendelijk te blijven.

In mijn omgeving heb ik jarenlang mijn idee gepromoot: moest er nu eens iets bestaan voor alleenstaande jonge senioren met een fysieke handicap. Een soort woonzorgcentrum, maar voor mensen met een fysieke handicap, tussen de 50 en 75 jaar. In die categorie is er niets, waar moeten die mensen naartoe? Dus nu woon ik in het woonzorgcentrum, en ik moet me nu tenminste geen zorgen meer maken over mijn toekomst. 

Toen ik mijn eigen studiootje kocht, zag ik meteen dat het toilet moeilijk toegankelijk was met een rolstoel. Om op het toilet te geraken moest ik een pas of 2 achteruit zetten. Maar door de hitte kreeg ik gezwollen benen, dus moest steeds meer op mijn armen steunen. Ik moest me soms op het toilet smijten. Ik was op de duur zo bang om naar het toilet te moeten gaan en daardoor dronk ik minder. De thuisverpleegsters waren bezorgd omdat ik niet voldoende dronk tijdens zo’n warme zomer. Als ik ’s avonds ging slapen hoopte ik dat ik ’s nachts niet naar het toilet zou gaan. En om me klaar te maken voor de verzorging van 7.30u stond ik om 5 uur op. En ja, uiteindelijk ben ik gevallen en kon ik niet meer zelfstandig wonen. Het valt me erg moeilijk om mijn zelfstandigheid op te geven.

Al sinds het eerste bezoek aan mijn flatje in het woonzorgcentrum zag ik dat de kasten niet aangepast waren voor een rolstoelgebruiker. Ik kan de ramen ook niet zelf open en dicht doen, en ik kan niet zelf de verwarming regelen. Maar ik moet voor alles hulp vragen. Als ik nog 20 jaar leef, moet ik nog 20 jaar lang altijd hulp vragen om de ramen te sluiten en de verwarming te regelen. In mijn studio was de keuken speciaal aangepast voor rolstoelen, maar hier kan ik de keuken niet gebruiken. Ik eet ’s morgens, ’s middags en ’s avonds in het woonzorgcentrum. 

Nu heb ik een tillift nodig om me op het toilet te laten zetten. We hebben er maar één per verdiep, dus na het ontbijt bel ik altijd en dan kan het een hele tijd duren. Dat kan mij ergeren, dat ze niet komen wanneer ik naar het toilet moet. Ik breng dus een groot deel van mijn dag door met “rond de pot te draaien” (lacht). Maar het is gewoon heel moeilijk om te aanvaarden dat ik niet meer zelfstandig naar het toilet kan gaan. 

Sinds ik hier ben, meld ik alle problemen over toegankelijkheid voor rolstoelen aan de directeur, en uiteindelijk brengt hij het wel in orde. Zo hebben ze op bepaalde plaatsen buiten de betegeling al verbeterd, zodat ik er beter met mijn rolstoel over kan rijden. En deuren met een pomp kan ik niet openen, dus daar hebben ze nu een bel geïnstalleerd. Ik zei tegen de directeur: “Ik woon hier nog jaren en moet ik hier altijd staan roepen aan die deur?” En je moet eens een zware mens in een manuele rolstoel duwen, ook dan is het heel moeilijk om de deur open te doen en die rolstoel naar binnen te duwen. Ik heb er heel lang op aangedrongen, maar de bel staat er hé! Ik heb ook nog tegen de directeur gezegd dat er aan elke deur een handvat zou moeten zijn speciaal voor rolstoelgebruikers, zodat we deur gemakkelijker achter ons kunnen sluiten. Op aanpassingen moeten we soms lang wachten. Het is soms wel lastig om dingen de hele tijd te moeten vragen.

Ook voor bewoners die zich maar moeilijk zelfstandig kunnen verplaatsen is het niet mogelijk om zich te verplaatsen tussen de verschillende delen van het complex. Als er ergens iets te doen is, ben ik gelukkig nog mobiel met mijn rolstoel, maar de dag dat ik er niet meer mee kan rijden zit ik daar gebonden aan mijn flatje. De mensen kunnen geen beroep doen op de zorgkundigen om hen ergens heen te brengen, die hebben daar geen tijd voor. En je moet in alle afdelingen binnen geraken met een badge. Ik wil dan ook niet altijd vragen of ze de deur willen openen zodat ik mijn vriendin in een andere afdeling kan bezoeken. Ik zit vast in mijn afdeling. 

Thuis wist ik altijd op voorhand wie me zou komen verzorgen. Ik had  4 thuisverplegers, en ik wist altijd op voorhand wie er zou komen. Maar hier verandert het constant. In het begin probeerde ik nog te vragen, “wie komt er morgen?”, maar op den duur ben ik daarmee gestopt. Nu weet ik niet altijd wie er de volgende morgen aan mijn bed zal staan. Er is ook veel personeelsverloop. Ik vind het heel moeilijk als er ’s morgens weer iemand nieuws aan mijn bed staat. Ze beginnen dan bijvoorbeeld aan je lakens te trekken, en dan zeg ik: wil je aub luisteren, en ik ga stap voor stap uitleggen hoe je best te werk gaat. Meestal luisteren ze dan, maar er zijn verzorgenden die nonchalant werken, en er zijn er die met respect werken. Ze hebben natuurlijk ook een hoge werkdruk, en er komt ook veel administratie bij kijken. En sommige bewoners kunnen soms heel kortaf zijn tegen de verzorgenden en verpleegkundigen. Ik heb mijn hele leven hulp nodig gehad, ik ben dat gewoon, en alstublieft en dankuwel zeggen kost geen geld. Maar sommige bewoners hebben een succesvolle carrière achter de rug, en nu ze in een woonzorgcentrum verblijven reageren ze geïrriteerd als ze moeten wachten. Ik heb al tegen de zorgkundigen gezegd dat ze er iets over mogen zeggen.

* Marie is een schuilnaam